Жизнь по замкнутому кругу

Без веры в радостное будущее, но с надеждой на чудо

В этой маленькой двухкомнатной квартире каждый день точная копия дня предыдущего. Те же мысли, действия, заботы, бытовые рутинные хлопоты, те же четыре стены. Лишь времена года, как калейдоскопные картинки меняют друг друга за окном. В этом по большому счету и состоит разнообразие жизни семьи Самолиных.

Лариса и Дамир познакомились в далеком 1994 году, вскоре поженились. Родилась дочка Олеся. Девочка радовала родителей первыми успехами в своем развитии. Первый зубик, первые попытки перевернуться с боку на бок, познать мир. В полгода села, затем начала ползать. Одним словом, росла замечательным ребенком, перед которым мир только начинал открывать свои объятия, тая в себе много интересного и заманчивого.

К тому времени мама девочки уже ждала второго ребенка. В март месяц, когда родилась Олеся, только годом позже на свет появился Паша. Поскольку дети главное богатство в нашей жизни, Лариса, как мама, как женщина, была просто счастлива.

Несчастье было рядом
Не все детки начинают ходить к первому году жизни. Об этом молодая мама знала и потому не сильно переживала, что дочка еще не шагает самостоятельно. Однако вернувшись из роддома, Лариса заметила, что ножки у девочки стали вялыми, потеряли силу, словно атрофировались.

Визит к участковому педиатру, направление в Челябинскую больницу, и как приговор – диагноз спинальная амиотрофия.

СПРАВКА:
Спинальные амиотрофии – заболевания носят наследственный характер. Проявляются прогрессирующими вялыми парезами и атрофией мышц вследствие поражения передних рогов спинного мозга. Почти всегда начинается на первом году жизни ребенка и отличается злокачественным течением с различным темпом нарастания прогрессирования, в зависимости от формы заболевания. Ребенок, до того более или менее нормально развивавшийся, быстро теряет приобретенные ранее двигательные навыки, перестает ходить, стоять или сидеть. Вялые парезы вначале возникают в ногах, затем в мышцах туловища и рук. Болезнь неизлечима.

Страх сковал материнское сердце. Глядя на дочку, сраженную недугом, Лариса надеялась, что хотя бы Пашу минует страшная участь, ведь ребенок так активно развивался. Рано начал сидеть, быстро научился бегать в ходунках. Но ближе к году родители заметили едва уловимые признаки слабости ног у мальчика.

– Я обратилась к врачу, но никаких патологий у нас выявлено не было. Нам назначили укрепляющие мышцы лекарства, и мне хотелось верить, что моего сына беда не коснется, – говорит Лариса.

Но ровно в год Паша повторил судьбу сестры. Мышцы ног стали слабеть и медленно атрофироваться. Так на руках у родителей оказалось двое детей-инвалидов.

Маленькие детки – маленькие бедки
Пока Олеся и Паша были маленькими, они еще сохраняли способность владеть руками и ползать. Но по мере взросления, симптомы болезни постепенно прогрессировали, лишая детей двигательной активности.

Лариса прилагала все усилия, чтобы оттянуть развитие недуга. Занимались физкультурой, развивающими играми. Летом проводили время на свежем воздухе.

– У нас была взрослая инвалидная коляска. Я усаживала в нее Олесю и Пашу вдвоем и спускала их по лестнице, так и гуляли, пока они из нее не выросли к семи годам, – вспоминает Лариса. – Потом долгое время мы были без коляски. Та, что у нас имелась, для двоих была уже маленькая, а для одного – большая. В то время я работала в детской библиотеке, и наша заведующая нашла спонсоров, которые приобрели нам инвалидные коляски. Они до сих пор служат нам, но могут быть использованы только дома, для улицы они не предназначены.

В то время семья Самолиных жила в однокомнатной квартирке, где развернуться двум взрослым людям и двум колясочникам было довольно сложно. Долгое время ходили по инстанциям, даже обращались к президенту Д. А. Медведеву с ходатайством о расширении жилплощади. Не получив положительного результата, поняли, что придется обходиться своими собственными силами, и взяв деньги в долг у знакомых, обменяли квартиру на двухкомнатную с доплатой.

Между тем, пока родители днем были на работе, за детьми приходила ухаживать бабушка. Она справлялась до определенного периода. Готовила им кушать, кормила, ухаживала, встречала учителей, которые приходили из школы обучать детей на дому, сама занималась с ними. Но с каждым годом становилось все тяжелее. Три года назад Ларисе пришлось уволиться с работы, чтобы сидеть и ухаживать за детьми.

Без жизненного стимула
Наверное, самое сложное – осознавать, что перспектив на улучшение ситуации нет и уже не будет. Все предрешено судьбой заранее. И знание об этом потихоньку точит сердце и душу, день за днем отравляя жизнь.

– Я не питаю никаких надежд на будущее. Болезнь моих детей не поддается лечению, она только прогрессирует. Они растут, и ухаживать за ними становится все тяжелее, – признается Лариса. – Такая элементарная процедура как принятие ванны превращается в непосильную задачу. Если раньше я могла поднять их и на руках усадить в ванну, то сейчас нам вдвоем с мужем приходится прикладывать максимум усилий, чтобы проделать все это. А ведь детям пока только 14-15 лет. Поэтому сейчас перед нами стоит вопрос о приобретении специального подъемника для ванной для инвалидов.

Не греет душу даже, наконец, осуществившееся расширение жилплощади. В новой двухкомнатной квартире уже больше года идет ремонт. Делают его по мере финансовых возможностей. А таковых больше не становится. Лариса получает небольшое пособие по уходу за детьми-инвалидами, а также пенсию на них, а Дамир, потеряв работу, встал на биржу труда и, ожидая оформления пособия по безработице, надеется на хорошую вакансию.

Олеся и Паша учатся в 9 классе. В рамках государственной программы «Доступная среда для инвалидов» Министерством социальных отношений Челябинской области на время учебы им были выделены два компьютера с выходом в интернет. С преподавателями из Челябинска они занимаются дистанционно, выполняя домашние задания на компьютере. Поскольку пальцы у обоих детей не развиты, и они не могут печатать, им приходится пользоваться экранной клавиатурой, нажимая нужную букву с помощью мышки, которую зажимают кистями рук.

– Конечно, учеба – это хорошо. Но без медицинской реабилитации, любое обучение теряет смысл. Ведь дети недееспособны, они никогда не смогут работать. Они даже не в состоянии самостоятельно кушать и мне приходится кормить их с ложки. Для чего им эти знания, предстоящие экзамены? – сокрушается Лариса. – Нам необходимо адекватное лечение, но мы не можем получить даже самого элементарного. К примеру, нам нужен массаж, но самостоятельно добраться до больницы мы просто физически не в состоянии, а на дом к нам приходить отказываются, так как для проведения массажа нужна специальная кушетка. Нанимать же частного массажиста очень дорого. Необходимы постоянные курсы лечебной физкультуры, но заниматься с детьми опять же некому. Еще проблема с получением льготных лекарств. Отстоишь не один раз в очереди за рецептом, а в аптеке этих лекарств либо нет вовсе, либо приходится приобретать их за свой счет, а это немалые деньги. Это замкнутый круг и нет никакого жизненного стимула.

С таким настроением и живет семья Самолиных, без просвета, в ежедневных заботах, без веры в радостное будущее, но с надеждой на чудо.

Сами Олеся и Паша равно как привыкли к однообразию жизни, так и устали от него. Им хотелось бы ходить, быть красивыми и общаться со сверстниками. Им хотелось бы, чтобы их мечта сбылась.

По этическим соображениям имена главных героев статьи изменены